Criança piauiense com doença rara recebe remédio de R$ 3,5 milhões após decisão judicial

Após decisão judicial, Ana Karolina garantiu acesso a medicamento de alto custo para o filho Luís Henrique, 7, com Distrofia Muscular de Duchenne. A medicação foi entregue no Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), em Teresina, nesta segunda-feira (15), e custa cerca de R$ 3,5 milhões ao ano, podendo retardar a progressão da doença.

O que aconteceu

Ana Karolina obteve na Justiça o direito de acesso a um medicamento de alto custo para o filho, Luís Henrique, de 7 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. A entrega do tratamento ocorreu nesta segunda-feira (15), no Hospital Infantil Lucídio Portella (HILP), em Teresina.

Os primeiros sinais da doença surgiram quando a criança tinha entre 4 e 5 anos, incluindo quedas frequentes e dificuldade para subir escadas. A família só passou a conhecer terapias específicas após iniciar uma campanha solidária em apoio ao menino. Com orientação jurídica, o pedido do medicamento foi protocolado em dezembro do ano passado, resultando em decisão favorável cerca de quatro meses depois.

O tratamento tem custo estimado em cerca de R$ 3,5 milhões por ano e inclui terapias inovadoras como o givinostat (Duvyzat), que atua na redução da inflamação e na desaceleração da degeneração muscular. Apesar de aprovado por agências reguladoras internacionais, o medicamento ainda não possui registro na Anvisa, o que exige autorização excepcional ou decisão judicial para acesso no Brasil.

A Distrofia Muscular de Duchenne é uma doença genética rara e progressiva que afeta principalmente meninos e compromete a musculatura, exigindo acompanhamento contínuo e fisioterapia.

Luís Henrique recebeu a quantidade necessária para seis meses de tratamento, com previsão de renovação após esse período. Segundo especialistas, o uso contínuo do medicamento, aliado ao acompanhamento multidisciplinar, pode retardar a perda de mobilidade e melhorar a qualidade de vida.

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