A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) promove audiência pública na segunda-feira (11) para discutir os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas na vida adulta com doenças raras como Esclerose Múltipla, Neuromielite Óptica, Miastenia Gravis e Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). O debate, sugerido pelas senadoras Damares Alves (Republicanos-DF) e Mara Gabrilli (PSD-SP) e pelo senador Paulo Paim (PT-RS), tratará de diagnóstico, tratamento e qualidade de vida, além da formulação de políticas públicas específicas para garantir dignidade e esperança às pessoas que convivem com essas condições.
Estima-se que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara, de acordo com o Ministério da Saúde. Isso representa aproximadamente 5% da população. As doenças raras incluídas no debate, de acordo com o requerimento (REQ 40/2025 - CAS), são as que, de natureza neurológica e autoimune, provocam impactos profundos na vida dos pacientes, afetando sua autonomia, capacidade de trabalho e convivência social. Diagnosticadas muitas vezes após um longo período de sintomas e incertezas, essas condições exigem acompanhamento contínuo, acesso a medicamentos de alto custo, suporte psicossocial e reabilitação.
A CAS já confirmou as participações de especialistas, representantes da sociedade civil e gestores da saúde:
- a médica neurologista Fernanda Ferraz, diretora científica da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal (Apemigos);
- o neurologista do Centro de Referência em Doenças Raras da Secretaria de Saúde do Distrito Federal (SES-DF), Hamilton Cirne;
- a psicóloga clínica, Marcela Borges Mustefaga;
- a presidente do Instituto Mara Gabrilli (IMG), Elisabeth Ribeiro;
- e a presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras (Apemigos), Ana Paula Morais da Silva.
Um representante do Ministério da Saúde também foi convidado, mas a comissão ainda aguarda a confirmação da presença.
Como participarO evento será interativo: os cidadãos podem enviar perguntas e comentários pelo telefone da Ouvidoria do Senado (0800 061 2211) ou pelo Portal e‑Cidadania, que podem ser lidos e respondidos pelos senadores e debatedores ao vivo. O Senado oferece uma declaração de participação, que pode ser usada como hora de atividade complementar em curso universitário, por exemplo. O Portal e‑Cidadania também recebe a opinião dos cidadãos sobre os projetos em tramitação no Senado, além de sugestões para novas leis. |
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)